探索镰状细胞病患者的痛苦经历

虽然镰状细胞病患者的痛苦已有充分记录，但痛苦的来源以及患者如何应对痛苦尚未得到很好的探索。

“我们的研究发现，对于接受家访计划的镰状细胞病患者来说，最深切的痛苦来源是预期去急性护理中心治疗急性疼痛，”该研究的资深作者、俄亥俄州立大学韦克斯纳医学中心综合健康中心主任Maryanna Klatt 博士说。

研究结果发表在《健康定性研究》杂志上。

这些发现支持了研究人员早先在《新英格兰医学杂志》上发表的观点，即需要一种生物心理社会模型来治疗镰状细胞病的慢性疼痛。

2021 年 2 月至 7 月期间，研究人员从俄亥俄州立大学韦克斯纳医学中心的家访项目中招募了 11 名镰状细胞患者。他们想找出镰状细胞患者的痛苦来源。

研究人员对研究参与者进行了一对一的半结构化访谈。研究团队对所有访谈记录进行了编码和分析。

参与者表示，最深刻的痛苦来源是急诊室和中级护理中心处理急性疼痛发作的临床遭遇。

主要发现

“疼痛表演性”是一些患者用来向医疗服务提供者展示其疼痛的一种策略。

研究人员应该考虑临床环境和实践如何加剧痛苦。

倾听患者的意见可能会帮助临床医生减轻痛苦。

“我们发现，在急救和中级护理中心，镰状细胞病患者通常存在表演性因素。他们觉得自己必须以某种方式表现出来，这样医护人员才能相信他们的疼痛并及时治疗。然而，患者往往无法表现出自己的疼痛，或者像一位参与者所说的那样&luo;按时哭泣&ruo;，”这项研究的第一作者、俄亥俄州立大学医学院内科学系研究助理教授Janet Childerhose 博士说。

“我们的分析还发现，这种被忽视的疾病的治疗中存在着污名和种族歧视。参与者对疼痛管理计划缺乏任何控制感，”克拉特说，他也是家庭和社区医学系的教授。“研究人员可能希望考虑这些环境如何更好地解决患者的痛苦，而医疗服务提供者可能希望采纳参与者的建议，以减少在急性护理环境中寻求疼痛治疗所带来的痛苦。”